En México únicamente se han registrado 5,512 casos de hemofilia, según datos del Registro Mexicano de Coagulopatías, compartidos a NotiPress. La hemofilia pone en riesgo de muerte prematura a las personas sin atención médica. Además, alrededor del 70% de los pacientes diagnosticados en México presentan algún grado de daño articular a causa del nulo o deficiente tratamiento que han recibido por años.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que afecta principalmente a los hombres; además, aproximadamente mil 92 madres podrían transmitir la enfermedad a sus hijos. No obstante, su baja prevalencia, ocasiona un impacto social muy alto.
Tras lo anterior, en el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora cada 17 de abril, expertos abogan por la importancia de mejorar el acceso al tratamiento y la atención. Sobre todo con énfasis en un mayor control y prevención de hemorragias para quienes padecen trastornos de la coagulación.
De acuerdo con la doctora Angélica Licona, gerente médico de Enfermedades Raras de Novo Nordisk, en quienes padecen hemofilia los factores de coagulación están ausentes o tienen un funcionamiento inadecuado. Ello, ocasiona que pacientes con hemofilia padezcan de hemorragias más prolongadas que las personas cuyos factores de coagulación son normales.
Y es que, aquellas personas con hemofilia pueden presentar hemorragias leves repetitivas o en algunas ocasiones hemorragias graves en distintos órganos que ponen en riesgo la vida. De acuerdo con datos de la Federación Mundial de Hemofilia, 75% de los diagnosticados con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o carecen de este en absoluto. Así pues, la falta de tratamiento para las personas con hemofilia los predispone a sufrir lesiones articulares incapacitantes y en riesgo de morir a edades tempranas.
Los antecedentes familiares y la presencia de sangrados prolongados y moretones o equimosis pueden ser indicadores de hemofilia. "Cerca del 70% de los niños con antecedentes familiares son diagnosticados al nacimiento o después del primer episodio de sangrado", señaló Licona.
Otro aspecto preocupante de la hemofilia es la falta de tratamiento, que podría llevar a la discapacidad cuando los episodios hemorrágicos en el interior de las articulaciones no se tratan a tiempo o de manera correcta, incluida la rehabilitación. Así pues, se generan artropatías, es decir, lesiones crónicas en la articulación, mismas que producen una inflamación permanente y dolor incapacitantes.
El tratamiento profiláctico de la hemofilia debe ser ininterrumpido, con seguimiento médico constante, dosificación adecuada y adherencia al tratamiento. De esta manera, el paciente puede tener una vida normal y con una expectativa de vida similar al resto de la población. Así pues, controlar y prevenir hemorragias es fundamental para una mejor calidad de vida y más si se trata de un niño con dicho trastorno. Según se informó a NotiPress, Novo Nordisk asegura la continuidad del acceso al tratamiento profiláctico a domicilio para 1,054 pacientes de 57 hospitales del IMSS en 22 estados de la República. (NotiPress)
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