La hemofilia es una de las enfermedades que más dolor generan a quienes padecen ese trastorno hemorrágico hereditario. Cuando tienen una herida, los pacientes con hemofilia sangran por más tiempo y pueden presentar hemorragias espontáneas o posteriores a traumatismos leves, especialmente en las rodillas, tobillos y codos.
Según la Federación Mundial de Hemofilia, más de 6,299 personas en México viven con este trastorno. La hemofilia es la deficiencia de la coagulación que causa hemorragias internas. Siguiendo con los datos, el 75 por ciento de las personas a nivel mundial con deficiencia de la coagulación no reciben tratamiento adecuado. Al no recibir una atención apropiada, estas hemorragias pueden ser graves e incluso llegan a poner en peligro su vida.
Dentro del contexto del Día Mundial del Dolor, que se conmemora cada 17 de octubre, la doctora Angélica Licona, gerente médico de Enfermedades Raras para Novo Nordisk México, habló sobre la pérdida de independencia de los pacientes por hemofilia. Explicó que entre las complicaciones del trastorno se encuentran la degeneración articular, la pérdida de masa y fuerza muscular, así como un dolor discapacitante.
Licona aseguró en información para NotiPress que "para dar a los pacientes la oportunidad de tener calidad de vida, es necesaria la profilaxis o infusión periódica de concentrados de factor de la coagulación para evitar hemorragias". La Secretaría de Salud en México reporta, del 100% de las personas diagnosticadas con algún tipo de hemofilia, cerca del 70% presentan cierto grado de daño articular. Este daño es causado por el nulo o ineficiente tratamiento que han recibido por años.
Algunas de las hemorragias que ponen en riesgo la vida de los pacientes son las que se presentan en el sistema nervioso central y las gastrointestinales. Así como las hemorragias en el cuello o garganta y las producidas por un traumatismo grave, mencionó la doctora Licona.
También existen otro tipo de hemorragias que afectan a las articulaciones y a los músculos. Licona expuso que las hemorragias en articulaciones constituyen entre 70 y 80% de todas ellas. Al afectar las articulaciones, pueden provocar complicaciones en cuanto a dolor y movilidad limitando las actividades diarias del paciente.
Raúl Montalvo Martínez, de la Federación Española de Hemofilia, señaló la incidencia de hemorragias en las articulaciones. Montalvo declaró que el 45% se dan en las rodillas, 30% en los codos, 15% en los tobillos. Además de que los hombros y las muñecas se ven afectados en un 3% cada parte, 2% en las caderas y 2% en otras localizaciones.
Otra de las consecuencias ligada a las modificaciones físicas y químicas dentro de la articulación, es la artropatía hemofílica. La doctora Licona, explicó que "al no tratar las hemorragias existe un deterioro de la articulación y la membrana sinovial sangrará más fácilmente cada vez". Este tipo de hemorragia se presenta acompañada de calor local y dolor agudo, y mejora con reposo y tratamiento.
Angélica Licona, con información de WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition, indica que las hemorragias musculares ocurren en pantorrillas, antebrazos y caderas. En una persona con hemofilia se presentan entre 10 y 20% de todas sus hemorragias.
Estas hemorragias convierten al músculo en rígido y dolorido, produciendo inflamación, calor y dolor al tacto. La gerente médico de Enfermedades Raras de Novo Nordisk, señala "si la hemorragia es profunda y no se atiende a tiempo, puede tener efectos irreversibles".
Finalmente, la doctora Licona, comentó que una de las piezas clave para el tratamiento del dolor en la hemofilia es la administración del factor de coagulación faltante. Algunas de las alternativas para el dolor son el reposo, colocar bolsas de gel frío en la zona afectada y solo bajo supervisión médica se pueden utilizar analgésicos.
Una alternativa más es la fisioterapia, usada para la prevención y tratamiento de la artropatía hemofílica y dirigida a pacientes con hemofilia grave. Realizar rutinas de ejercicios y/o alguna actividad deportiva, como la natación, ayuda a mejorar la movilidad y recuperar el tono muscular y fuerza de los pacientes con el trastorno.
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