Acondroplasia, condición que aún es tabú en México

La acondroplasia es una de las condiciones que se mantiene como tema tabú en México, pese a que desde el año 2014 se determinó al 25 de octubre como Día Nacional de las Personas de Talla Baja, a fin de concientizar sobre su inclusión a la sociedad.

 

Pero expliquemos primero qué es la acondroplasia, deformación genética que viven más de 700,000 personas a nivel mundial y que en México aún se toma como un “defecto” que da pie a la discriminación de este sector de la población.

 

La acondroplasia es una alteración ósea de origen cromosómico, caracterizada porque todos los huesos largos están acortados simétricamente, siendo normal la longitud de la columna vertebral, lo que provoca un crecimiento disarmónico del cuerpo.

 

La acondroplasia aparece como una mutación espontánea, presentándose cada veinte mil nacimientos aproximadamente, destacando que el 90% de los niños con acondroplasia no tienen antecedentes familiares con esta malformación.

 

De la misma manera, existe un elevado riesgo de muerte en la infancia debido a la comprensión de la médula espinal y obstrucción de las vías respiratorias.

 

En 2018 se reformó en México el artículo 4 de la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad, agregando a la acondroplasia como una discapacidad para ayudar a que las personas de talla baja gocen plenamente y sin discriminación de todos los derechos.

 

No obstante, la población de talla baja se mantiene como uno de los sectores que más discriminación sufren en México, pues no se ha puesto atención a las necesidades de esta minoría vulnerable.

 

Incluso, el Instituto Nacional de Geografía y Estadística (INEGI) se ha negado a levantar un censo para conocer el número de mexicanos que viven con acondroplasia, pues no se considera un asunto de urgencia por parte de este organismo.

 

Por este motivo, no se tiene un número exacto de los mexicanos que padecen esta malformación genética que los lleva a sufrir todo tipo de discriminación, comenzando por lo laboral, donde no reciben oportunidades de trabajo.

 

México tiene todavía un largo camino por recorrer para que la discriminación de personas de talla baja sea cada vez menor, comenzando por las mismas autoridades, que muchas veces son quienes menos apoyan a este grupo de la sociedad.

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