Existen cerca de 7,000 enfermedades raras en todo el mundo, pero en México solo se reconoce a 20 de estas. Por ello, especialistas se han unido para denunciar la falta de acceso a tratamientos médicos adecuados para los 5.5 millones de mexicanos diagnosticados con algún tipo de afección atípica.
En el marco de la pandemia por COVID-19, expertos advierten la falta de legislación en relación a la atención médica a los pacientes que padecen algún tipo de enfermedad rara. Según señalaron, en México, no hay un seguimiento puntual de este tipo de padecimientos ni se cuenta con los medicamentos necesarios para atenderlos.
Durante un foro virtual organizado por la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, los especialistas indicaron que se tiene registro de más de 600 tratamientos médicos para enfermedades atípicas que son provocadas por algún tipo de virus, pero en el país solo existe medicamento para 60 de estas.
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Alejandra Camacho Molina, coordinadora del programa de Enfermedades Lisosomales, Estandarización de la Prescripción de Medicamentos de Alta Especialidad y de los Laboratorios de Genómica del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), expresó que el 40% de los pacientes con alguna enfermedad extraña no cuenta con ningún tipo de tratamiento.
En este sentido, hizo un llamado a legislar para reconocer la existencia de las enfermedades raras, con el objetivo de que haya mayor acceso a tratamientos médicos adecuados. A su vez, indicó que es importante profundizar en la investigación científica sobre este tipo de padecimientos para lograr que se registrem tanto la enfermedades como sus respectivos tratamientos.
Por su parte, David Peña Castillo, presidente fundador de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), habló sobre la necesidad de exponer la existencia de los diversos tipos de enfermedades raras que hay en México, pues alrededor de 5.5 millones de mexicanos son víctimas de este tipo de padecimientos atípicos.
"En México, el Consejo de Salubridad General categoriza solo a 20 enfermedades raras. Eso es verdaderamente dramático porque existen, según el último registro, 7,000 y, una nueva investigación señala que pueden ser 50% más, es decir, 10,500 enfermedades a nivel mundial las que se categoricen como raras", advirtió.
Por otro lado, Jacqueline Tovar Casas, presidenta de Fundación Mexicana de Prevención y Salud Materna A.C., expuso que el rezago en relación a la falta de atención a enfermos con algún tipo de padecimiento extraño proviene de la falta de procedimientos adecuados para revisar y dar seguimiento al estado de salud de los recién nacidos.
La situación del tamiz neonatal es sumamente compleja, ya que, los programas que actualmente se llevan a cabo en nuestro país representan y reflejan un ejemplo de rezago e inequidad para los recién nacidos. Ya que, no se han establecido lineamientos generales que deberían homologar y ampliar los programas de tamizaje", apuntó.
Bajo esta tónica, Alejandra Zamora, de la Organización Grupo Fabry, indicó que es necesaria la participación de las autoridades para regular los procedimientos necesarios que permitan un diagnóstico rápido de las enfermedades y la aprobación de los medicamentos para tratarlos.
En tanto, Luis Alonso Herrera, del Instituto Nacional de Medicina Genómica (INMECEN), mencionó que es necesario ampliar la cobertura médica para los pacientes con enfermedades extrañas. Para lo cual, dijo, es necesario implementar una cobertura médica que tenga en cuenta: diagnósticos rápidos, medicamentos indicados y seguimiento médico.
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